Leben mit MS

Auf der Website sprechzimmer.ch wird Multiple Sklerose wie folgt definiert:
„Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, fortschreitende, entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn <http://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer/Gesundheit_Lexikon/Begriff.php?kwid=5-38>und Rückenmark <http://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer/Gesundheit_Lexikon/Begriff.php?kwid=5-46>). Ärzte nennen die Erkrankung auch Enzephalomyelitis disseminata: ''eine im Gehirn und Rückenmark verstreut auftretende Entzündung.''
Das Gehirn stellt eine Art Schaltzentrale dar, die Signale über das Rückenmark zum Körper sendet oder von diesem empfängt. Die Signale werden von verschiedenen Nervenfasern geleitet, die ähnlich wie elektrische Kabel von einer Schutz- bzw. Isolierschicht (Myelin) umgeben sind.
Entsteht ein Entzündungsherd im Bereich dieser Schutzschicht, können die notwendigen Botschaften nicht mehr richtig übertragen werden. Das kann zu Sensibilitätsstörungen <http://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer/Symptome/Begriff.php?kwid=3-19> der Haut, Koordinationsschwierigkeiten (vermehrtes Stolpern) oder Sehstörungen führen.
Bei den meisten MS-Betroffenen verläuft die Erkrankung in Schüben. Dabei sind die Prognosen sehr unterschiedlich: Bei einigen MS-Patienten kommt es schon sehr früh zu bleibenden Schäden; bei andern kommt es erst nach jahrelanger Krankheit zu Behinderungen.“
Bei mir ist die Multiple Sklerose erstmals 1985 als Kribbeln von der rechten Hand bis zum Ellbogen aufgetreten. Es sind neurologische Abklärungen gemacht worden, die aber zu keiner ernsten Diagnose geführt haben. Wegen einer Sehnerv-Entzündung hat mich 1990 Dr. Hans Wildberger beim Universitätsspital zur neurologischen Abklärung überwiesen. Dort haben sie nichts Besonderes festgestellt. Eine Sehnerv-Entzündung ist ein starkes Indiz für MS. Weil ich immer wieder wegen sogenannten rheumatologischen Problemen in Behandlung gewesen bin, bin ich zu Dr. Hans Rau geschickt worden. Er hat die Krankheit mit Hilfe eines angeordneten MRI im Herbst 1993 diagnostiziert. Er ist ein hervorragender Neurologe gewesen. Bei der zweiten Sehnerv-Entzündung am anderen Auge im Herbst 1999 habe ich Dr. Hans Wildberger in seinem ursprünglichen Verdacht bestätigt. Ich bin froh, dass die Sehkraft in meinen Augen nach jeweils zwei bis drei Monaten wieder automatisch zurückgekommen ist.

Die Krankheit ist immer weiter fortgeschritten, obwohl ich ab dem Jahr 2000 happige Langdistanzmärsche als eine Art des Aufbäumens sowie für meine Ertüchtigung unternommen habe. Einige extreme Muster sind Zürich-Frauenfeld, Zürich-Stein am Rhein, Zürich-Schaffhausen, Zürich-Waldshut, Zürich-Aarau, Zürich-Beromünster, Zürich-Luzern, Zürich-Luzern, Zürich-Zugerberg, Zürich-Schmerikon, Zürich-Bachtel. Ich bin mir als SAC-Mitglied gewohnt gewesen, zu Berg zu gehen und zu wandern. In meinen gesunden, jungen Tagen bin ich geklettert und habe an Hochtouren teilgenommen.

Ab Sommer 2009 bis Sommer 2010 habe ich eine krisenhafte Zeit mit Schüben erlebt. Ich habe im Frühjahr 2010 das Auto mit einem SBB-GA getauscht. Ich bin froh gewesen, zur Neurologin Dr. Adriana Schmid gelangt zu sein. Sie ist kompetent. Seither kann ich wöchentlich ins Zentrum für Ambulante Rehabilitation, heute Klink Lengg, in die Physiotherapie sowie in die Epi-Klinik in die Hippotherapie. Ich fühle mich durch das medizinische sowie therapeutische Team gestützt. Ich zähle auch Frau Dr. Kneis zum medizinisch-therapeutischen Team. Ich bin trotz sportlicher Leistungen und anspruchsvollen beruflichen Mandaten dauerhaft auf medizinisch-therapeutische Begleitung angewiesen. Ich bin dankbar für „mein medizinisch-therapeutisches Team“. Leben mit Multipler Sklerose bedeutet ständig herausgefordert werden.

Im Frühjahr 2011 hat die Aare mein Interesse geweckt. Ich habe mich wieder stärker gefühlt und wollte wieder lange Distanzen marschieren. Ich bin von Thun nach Bern der Aare entlang marschiert und habe auf dem Weg durch den Auenwald vor der Stadt Bern Lust auf mehr Aare erhalten.

Mehr dazu beschreibe ich in meinen Logbüchern über die Flussmärsche. Hilfreiche Tipps über das Leben mit einer schwerwiegenden gesundheitlichen Einschränkung vermitteln die Seiten Training, Ernährung, Krisenmanagement, Risikomanagement.

Ich danke jedes Mal Gott, wenn ich heil nach einem langen Marsch zurückgekommen bin.

Trotz aller Anstrengungen: Die Krankheit schreitet voran. 2016 erlitt ich am rechten Fuss eine Lähmung der Fusshebefunktion. Dank der aufmerksamen Therapeutin kam ich beim Orthoteam sofort zu einer orthopädischen Hilfe. Danach legte ich mit so intensiven Märschen los, bis sich die Füsse an den Hilfsmitteln blutig rieben. Ich war trotzdem glücklich: Ich wusste, dass es wieder zum Funktionieren kam. Die intensiven Märsche reaktivierten das neurale System. Nach etwa sechs bis neun Monaten konnte ich auf die Hilfen verzichten.

Ein Rückschlag war im Herbst 2018 eine heftige Rippenprellung in der Rhätischen Bahn. Seither benötige ich viel öfter die Stöcke zum Gehen. Eine Therapeutin riet mir: Es ist besser, mit Stöcken zu laufen als gar nicht zu laufen. So scheue ich mich nicht, auch in der Stadt längere Distanzen mit den Wanderstöcken zu gehen. Die Krankheit schreitet voran, aber auch der Trainingsaufwand steigt.